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작성자 김또깡 작성일21-05-20 17:53 조회12회 댓글0건

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김한석 서울대어린이병원장 인터뷰

삼성 기부금 3천억원으로
소아암극복사업단 7월 가동

소아질환 표준치료법 만들어
지방 병원 의료수준도 개선
어린이위한 신약에도 투자

희귀질환 정보 DB 구축해
질병·환자 데이터 공유도

◆ 소아 의료지원 나선 삼성家 (下) ◆


김한석 서울대어린이병원장이 20일 `소아암·희귀질환 극복 사업단`의 향후 사업계획에 대해 설명하고 있다. [김호영 기자]
"고(故) 이건희 삼성 회장 유족의 기부금으로 지방 소아암·희귀질환 환자가 서울에 오지 않아도 치료를 마치고 일상으로 복귀할 수 있는 시스템을 만들 것입니다. 지방 환자들도 서울 환자들과 같은 수준 진료를 받을 수 있도록 하는 것이 고인의 유지를 받드는 길이라고 생각합니다."파워볼실시간

김한석 서울대어린이병원장이 20일 매일경제와 인터뷰에서 "지역 간 소아 의료 발전 균형을 맞추고 지속적인 연구가 이뤄지는 선순환 구조를 구축하는 것이 목표"라며 이같이 말했다. 김 원장은 이 회장 유족들이 전달한 3000억원의 기부금으로 조직된 '소아암·희귀질환 극복 사업단' 단장을 맡았다.

의료 선진국으로 평가받는 한국에서도 소아암과 희귀질환으로 매년 600여 명의 환아가 사망한다. 김 원장은 "소아 환자는 성인에 비해 질환이 다양하고 질병당 환자 수는 적어 질환의 원인 규명과 치료법 개발 연구를 위한 사례를 수집하기가 특히 어렵다"고 설명했다.


환자와 그에 따른 치료 데이터 부족으로 소아질환은 표준화된 치료법을 확립하기가 어렵다. 표준치료법이 없는 질환은 보험 등 혜택을 받을 수 없어 환자 가족이 감당해야 할 부담은 더욱 커질 수밖에 없다. 그는 "소아질환은 임상시험과 데이터를 통해 효과를 검증해야 하는 표준치료법이 거의 확립되어 있지 않다"며 "보험 혜택을 받을 수 없어 수억 원을 훌쩍 넘는 치료비를 환자 가족이 온전히 부담해야 하는 경우가 적지 않다"고 지적했다.

그는 "글로벌 제약사들 역시 시장성이 없다며 소아질환에 대해 손을 놓고 있는 게 현실"이라며 "성인을 대상으로 효과가 입증된 치료제도 소아를 대상으로 한 데이터가 없어 사용하지 못하는 경우도 많다"고 말했다. 사업단은 이번 지원금을 통해 표준화된 치료 방법이 없는 분야의 소아암·희귀질환 환자들을 우선적으로 지원할 계획이다. 백혈병·림프종 등 소아암 환자 진단·치료 지원에 1500억원, 크론병 등 희귀질환 진단·치료 지원에 600억원의 자금을 책정했다. 다수의 소아암·희귀질환이 아직 표준치료법이 확립되지 않았기에 충분히 많은 환자에게 혜택이 돌아갈 것이란 게 김 원장의 설명이다.

사업단은 전국 어린이병원을 통해 환자들에게 치료비용을 지원하고 그 과정에서 얻은 질환·환자 데이터를 공유할 계획이다. 김 원장은 "서울 대형 병원에서 기존에 사용하고 있는 치료법을 공유함으로써 지방 어린이병원의 치료 역량을 높일 것"이라며 "공동 데이터베이스를 구축해 표준화된 치료법들이 축적되면 궁극적으로는 지방 환자들이 서울로 오지 않아도 서울과 동일한 수준의 치료를 받을 수 있게 될 것"이라고 말했다. 사업단은 환자 정보에 관한 데이터베이스 구축 등 소아암·희귀질환 공동연구 사업에 900억원을 책정했다.

사업단은 공동 데이터베이스 구축을 통해서 국내뿐만 아니라 국제 의료계에서도 전례가 없었던 성과를 낼 수 있을 것으로 기대하고 있다. 김 원장은 "과거 해외에서 개별 질환들에 대해 데이터를 공유한 사례는 있었지만 소아암·희귀질환 전반에 대한 협력은 이뤄진 적이 없었다"고 말했다. 사업단은 오는 7월 출범을 목표로 운영위원회 구성에 착수했으며 이르면 10월부터 지원 대상 환자를 모집할 계획이다.

[박재영 기자]

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한화 수베로 감독. 스포츠동아DB

한화 이글스 카를로스 수베로 감독이 선수들에게 강한 메시지를 전하기 시작했다.

수베로 감독은 19일 대전 롯데 자이언츠전을 앞두고 취재진에게 향후 팀의 운영 방향에 작은 변화가 있을 것이라고 예고했다. 선수 육성에 특화된 그가 선수들에게 마냥 기회만을 주진 않겠다는 얘기가 요지였다. 수베로 감독은 “개막 후 리그가 어느 정도 진행됐다. 시즌이 꽤 지난 시기라고 볼 수도 있다. 선수들은 자신들의 플레이에 이제 책임감을 가져야 한다”고 강조했다.

19일 롯데를 12-2로 대파하기 전까지 한화는 3연패에 빠졌었다. 가라앉을 대로 가라앉은 팀 분위기 속에 수베로 감독은 선수들의 동기부여를 위해 단호한 메시지를 전달하려는 듯했다. 그는 “15년간 마이너리그 선수들을 지도했는데, 선수마다 기량을 만개하는 시기는 다 달랐다. 그 시간이 짧은 선수도 있었지만, 꽤 긴 시간을 투자해야 하는 선수도 있었다”고 돌아봤다. 이어 “지금까지는 웬만하면 경기 중 대타, 대주자 등 작전을 거의 쓰지 않았다. 그러나 이제부터는 변화를 줄 가능성이 있다”고 덧붙였다.

지난 시즌을 최하위로 마친 한화는 올 시즌에 앞서 전력을 대대적으로 개편했다. 현재 1군 선수들 대부분은 20대 초중반의 젊은 선수들이다. 당장 눈에 띌 만한 팀 성적을 기대하기가 어려운 선수 구성이다. 시즌 초반 선수들에게 “실패할 자유”를 강조한 수베로 감독도 계속해서 어린 선수들에게 기회를 줬다.

그런 수베로 감독이 변화를 예고했다. 무조건적인 기회 제공은 없다는 메시지다. 19일 경기에서 만루홈런을 때린 베테랑 타자 이성열은 수베로 감독의 이런 메시지를 누구보다 잘 이해하고 있었다. 그는 경기 후 “감독님께서 삼성 라이온즈와 홈 시리즈(5월 4~6일) 이후 팀 분위기가 좋지 않다는 것을 느끼신 것 같았다. 팀 분위기가 계속 가라앉아있어서는 안 된다. 좋지 않은 분위기가 남아있으면 어느 감독님이 오셔도 팀은 똑같을 것”이라고 말했다. 경험이 적은 선수들이 자신들의 부진한 모습에 고개 숙이는 것을 베테랑 역시 참지 못한 것이다.

한화는 올해 분명 새로운 실험을 하고 있다. 젊은 선수들을 전면에 내세운 리빌딩이라 당장 결과를 기대하긴 어렵다. 하지만 수베로 감독도 이제는 선수들에게 ‘자극’을 가하며 파이팅을 주문하고 있다. 책임감을 강조한 그의 메시지가 한화에 어떤 변화를 불러올까.

장은상 기자 award@donga.com





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스타투데이
헤이즈. 제공|피네이션


[매일경제 스타투데이 박세연 기자]

싱어송라이터 헤이즈가 11개월 만의 컴백 소감을 밝혔다.

20일 오후 헤이즈 새 EP 'HAPPEN' 발매 기념 온라인 기자간담회가 진행됐다.동행복권파워볼

'HAPPEN'은 헤이즈가 지난해 싸이가 수장으로 있는 피네이션에 합류 후 처음으로 발표되는 앨범이자, 약 11개월 만에 선보이는 헤이즈의 일곱 번째 EP다.

이날 헤이즈는 11개월 만의 컴백에 대해 "이렇게 오랜만에 앨범을 내는 건 처음이었다. 자칫 잘못하면 1년을 채울 뻔 했다"고 쑥스러워했다. 그러면서 "많이 기다려주셨을텐데, 팬분들은 '나올 때가 됐다'는 얘기를 몇 개월 전부터 하셨는데, 좀 늦게 나와서 죄송하고 기다려주셔서 감사하다"고 말했다.

앨범에 대해 헤이즈는 "이번 앨범은, 원래는 매일매일 작업을 하는데 몇 달 동안 작업이 아예 안 된 시기가 있었다. 그 시기를 지나쳐서, '워킹데드'라는 시리즈를 보고 이 앨범의 문을 열게 됐다. 거기서 영감을 받아 만든 앨범"이라고 소개했다.

앨범명 '헤픈'에 대해 헤이즈는 "사전적 의미도 포함하고 있지만, 가사 중 이 가사가 또 나오는데, 핵심적 키워드라고 생각하는 단어다. 타이틀곡 가사에서 차용했고, 우리 일상에서 일어나는 모든 일 아닌가. 이번 앨범을 만드는 과정에서 일어난 수많은 일들 그 모든 것을 담았다고 봐도 될 것"이라 말했다.

앨범에는 타이틀곡이자 첫 번째 트랙 '헤픈 우연'을 포함해 '처음처럼 (Feat. 개리)', '감기 (Feat. 창모)', 'Why', '미안해 널 사랑해 (Feat. 김필)', '빗물에게 들으니 (Feat. 안예은)', '어쨌든 반가워', 'Destiny, it's just a tiny dot.'까지 총 8곡이 수록됐다.

'헤픈 우연'은 감미로운 멜로디 라인과 헤이즈 특유의 애절한 보이스가 돋보이는 곡으로, 주변의 소중한 순간들과 사람들이 정말 우연인지, 인연인지를 떠올리게 만든다. 배우 송중기가 뮤직비디오에 출연해 화제가 됐다.

헤이즈의 일곱 번째 EP 'HAPPEN'의 전곡 음원은 20일 오후 6시에 공개된다.

psyon@mk.co.kr

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수중 전문 촬영가 줄스 케이시가 최근 호주 멜버른 남부 모닝턴 페닌슐라 인근 바닷속에서 촬영한 귀여운 복어 한 마리. 출처 유튜브 스쿠버다이버 얼굴 옆으로 다가와 마치 함께 사진을 찍는 모습을 연출한 복어 한 마리가 화제다.

18일(현지시간) 영국 데일리메일에 따르면 스쿠버다이버이자 수중 전문 촬영가 줄스 케이시는 호주 멜버른 남부 모닝턴 페닌슐라 인근 바닷속에서 귀여운 복어 한 마리를 만났다.

케이시는 잠수를 할 때 항상 고프로(액션캠) 카메라를 지니고 촬영을 하는데 어느 순간부터 무언가가 자신을 따라오는 걸 느꼈다. 고개를 돌려보니 오른쪽 귀 근처까지 복어 한 마리가 접근했다.

케이시는 “마치 이 친구가 귀에 대고 달콤한 말을 속삭이는 듯했다”고 회상했다. 이어 “이 복어는 정말 나를 따라다니는 느낌을 들었다”고 설명했다.

케이시는 이 복어와 사진을 찍어야겠다고 생각하고 ‘셀카’를 찍을 준비를 했다. 이때 복어는 전혀 두려워하지 않고 되레 친한 친구와 셀카를 찍듯 얼굴에 더 접근했다.

동영상을 보면 이 복어는 케이시의 얼굴에 더 접근해 호기심 많은 눈으로 입을 뻐끔뻐끔하며 귀여운 포즈를 취하고 있다.

케이시는 “호주 해변에는 복어가 흔해 잠수부들이 관심을 잘 두지 않는데, 이 복어는 정말 관심을 원하는 듯했다”고 말했다. 그러면서 “복어가 카메라의 불빛이나 붉은색 렌즈 뚜껑에 관심을 가지고 접근한 것이 아닐까 생각한다”고 추측했다.

한영혜 기자 han.younghye@joongang.co.kr

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한영혜 han.younghye@joongang.co.kr
"사람들이 모두 저를 의심하는 것 같아요."

한 달이 넘도록 행방이 묘연한 경북 포항의 남성 간호사 윤모씨(28) 실종 사건을 두고 친구 A씨에게 근거 없는 억측이 쏟아지고 있다. 경찰 조사에서 윤씨와 통화한 것으로 나타난 A씨는 '직접 통화한 적이 없다'고 진술했다가 의심의 눈초리를 받았다. A씨는 20일 머니투데이의 전화통화에서 "사람들이 나를 오해하고 있는 것 같다"고 한숨을 내쉬었다.

윤씨의 아버지 윤희종씨는 A씨에게 혹여 피해가 갈까 미안한 마음이라고 말한다. 윤희종씨는 "A씨는 아들의 실종 직후 물심양면으로 많은 도움을 준 친구"라며 "기억이 안 난다는 말 한 마디로 너무 큰 피해를 본 것 같아 안타깝다"고 했다.

"'통화 사실 없다' 한 마디에 의심 받아…내가 먼저 전화 건 것"

실종된 윤모씨를 찾는 포스터. / 사진 = 윤희종씨 제공

실종된 윤모씨를 찾는 포스터. / 사진 = 윤희종씨 제공

2년 전부터 포항의 한 병원에서 간호사로 근무하던 윤씨는 지난달 7일 오후 3시쯤 검정 모자와 운동복을 입고 거주하던 기숙사를 나섰다가 실종됐다. 기숙사 근처 도로를 따라 800여m를 걷는 모습이 인근 주유소 CCTV에 찍힌 게 마지막이다. 이곳은 근처에 고등학교와 교회가 있어 행인이 드물지 않은 장소지만, 한 달이 지난 지금까지 윤씨를 목격했다는 제보는 없다.
윤씨의 휴대전화 신호가 마지막으로 잡힌 곳은 지난달 9일 오후 종적을 감춘 장소에서 2km 정도 떨어진 포항공대 기지국이다. 윤씨의 휴대전화에는 실종 이후 A씨와 14초 정도 통화한 기록이 있다. 윤희종씨는 "9일 오후부터는 아들 휴대전화의 위치가 잡히지 않다가 10일 오전에 연락이 끊겼다"고 했다.

A씨는 이에 대해 "없어졌다는 이야기를 듣고 내가 먼저 9일에 윤씨에게 스피커를 켠 상태로 전화를 걸었다"며 "삐 소리가 난 후에 음성사서함으로 넘어갔는데 알고 보니 전화국에서는 통화가 된 것으로 나오더라"고 설명했다. A씨는 "이후 경찰이 '무슨 이야기를 했느냐'고 물었을 때 '내가 친구에게 전화를 걸었기 때문에 (직접) 통화한 기억이 없다'고 답한 것"이라고 했다.

그러나 이 소식이 알려지며 일각에서는 '통화한 적이 없다는 A씨가 수상하다'는 억측이 제기됐다. A씨는 "한강 실종 사건처럼 친구가 왜곡했다, 무언가를 숨기고 있다는 댓글이나 주변 사람들의 이야기가 많이 들린다"며 "언론에서도 자꾸 전화한 친구가 의심스럽다는 이야기가 나와 심리적으로 힘들다"고 호소했다.

A씨에 따르면 윤씨의 실종을 먼저 인지한 것은 A씨와 친구들이다. 윤씨의 직장인 병원에서 '3일간 윤씨가 출근하지 않았다'는 이야기를 듣고 A씨는 윤희종씨 등 가족에게 실종 사실을 알렸다. 이후 A씨는 친구들 3~4명과 함께 포항 일대의 모텔, PC방, 편의점 등을 직접 수색했으며 실종 지점 차량을 상대로 탐문 조사를 했다.

윤희종씨는 "실종된 아들을 찾는 데에 아들 친구들이 많은 도움을 주고 있다"며 "아들이 실종되자마자 한걸음에 달려와 준 친구들에게 가족들도 많이 의지하고 있는데 억측은 삼가 주셨으면 좋겠다"고 했다.

한 달 넘도록 감감무소식…500여명 동원해도 못 찾았다

윤씨의 실종 당시 인근 주유소 CCTV 영상. / 사진 = 윤희종씨 제공

윤씨의 실종 당시 인근 주유소 CCTV 영상. / 사진 = 윤희종씨 제공

경찰은 8차례에 걸쳐 500여명의 경력을 투입해 윤씨의 실종 지점 인근을 수색했으나 아직 뚜렷한 단서를 잡지 못했다. 경찰은 추가로 인원을 투입해 다시 한 번 대대적인 수색 작업을 할 방침이다.
A씨는 "아직까지 연락이 없어 가족은 물론 친구들도 많이 걱정하고 있다"며 "스스로 그런 선택을 했는지 아니면 나쁜 일이 생긴 것인지만이라도 알고 싶은 심정"이라고 한숨을 내쉬었다. A씨와 친구들은 아직까지도 실종 지점을 중심으로 윤씨를 찾기 위해 수색 작업을 이어가고 있다.

윤희종씨는 "아들을 찾기 위해 고생하시는 모든 분들께 죄송하고 감사한 마음"이라며 "아들이 빨리 가족 곁으로 돌아와 함께하는 날이 다시 오기를 바란다"고 눈시울을 붉혔다.파워볼게임

오진영 기자 jahiyoun23@mt.co.kr, 김주현 기자 naro@mt.co.kr
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